이번 달 날개달린 책 꾸러미 독서모임에서는 아서 프랭크의 ‘아픈 몸을 살다’를 읽었습니다.

총 인원 7명의 소규모 모임이었지만, 인원이 적은 만큼 한 명 한 명의 경험과 의견에 관해서 진솔한 논의를 할 수 있었던 자리였습니다

‘아픈 몸을 살다＇는 개인이 큰 질병을 걸리면서, 그 과정에서 겪은 개인적인 경험, 의료현장에서의 경험, 그리고 이러한 질병을 사회적으로 어떻게 받아들이고 처리하는지에 대한 다양한 생각들을 서사하였습니다.

이번 독서모임에서는 회원분들이 느꼈던 개인적인 질병의 경험과, 가까운 사람들이 겪었던 질병과 죽음, 그리고 그것을 받아들이고 처리했던 과정들에 대해서 먼저 이야기를 나누었습니다. 사실 우리 사회에서 아픔을 겪고 있을 때, 먼저 자신이 아프다는 이야기를 하는 것이 쉽지 않고, 다른 사람들도 그 아픔에 대해서 들으려 하기보다는, 자신의 입장에서 하는 격려와 위로를 건네기만 합니다.

의료현장에서 또한, 치료 과정에서 중심이 되는 것은 질병으로, 질병을 겪고 있는 환자에 대해서는 아직은 관심이 많이 배제되어 있습니다. 환자의 사적인 정보들을 크게 얘기하거나, 아픈 환자를 대상으로 레지던트 교육을 환자의 입장에서는 아예 생각하지 않고 하는 등의 이야기는 이미 너무나 일상적입니다.

진정한 의미의 돌봄에 대해서 다시 한 번 생각해보게 되었습니다. 질병에 걸리는 순간, 환자는 약자가 되는데, 그런 약자의 이야기를 기계적으로 듣는 것이 아닌, 진정으로 인지하고 소통하는 것이 돌봄일 것입니다. 이는 UN의 아동협약에서 나와있는 책임 중에 하나인, ‘들어주어야 하는 책임＇과 일맥상통하는 이야기입니다. 약자이기 때문에 들리지 않기에, 우리는 더 적극적으로 들어주어야 합니다. 그러나 현장에서는, 여러가지 문제로 제공자가 돌봄을 제공할 수 없는 문제가 있는데, 제공자와 수용자 모두 상생할 수 있는 길이 마련되어야 한다는 것에 공감했습니다.

그러나 질병에 대한 경험은, 기존의 인생을 전혀 새롭게 볼 수 있는 ‘위험한 기회＇라고 작가는 표현합니다. 분명 큰 고통이고, 과정이 힘들지만, 우리는 그 경험을 통해 여태까지 알 수 없었던 더 큰 것을 경험하고 배울 수 있다고 적고 있습니다. 그러나 이러한 경험들에 대해서 현실에서는 이야기하기 쉽지 않습니다. 한 회원분께서 장애가 축복인 사회를 예로 드시면서, 이러한 이야기들을 서로 편견없이, 부정적인 태도 없이 나눌 수 있을 때, 우리 사회가 더 많은 것을 나눌 수 있는 사회가 될 것이라고 이야기하셨습니다.